Šestý charitativní koncert #Společněprotibezmoci
Jsme součástí evropských aktivit ve snaze zlepšovat péči o pacienty s ALS.
23/03/2023 - 13:30
V březnu jsme byli pozvání jako zástupce pacientské organizace v ČR na schůzku ALS odborníků do Bruselu, schůzky se osobně zúčastnila Karolína Koucká, která je hlavní koordinátorkou pacientské péče u nás.
Účelem setkání bylo vytvoření strategického dokumentu pro evropské politiky, kde bude popsáno, co je ALS, jak je potřeba zlepšit péči o pacienty s touto nemocí a jak nutná je podpora výzkumu nemoci v Evropě. Dokument má pomoci zvýšit povědomí o nemoci ALS, informovat o tom, v jaké situaci se nyní nachází systém péče o pacienty v jednotlivých zemích, a hlavně nabídnout návrhy na změny.
Práce na dokumentu pokračuje za účasti Německa, Francie, Holandska, Itálie, Španělska, Slovenka a České republiky a zastoupeni jsou odborníci z oblasti neurologie, zástupci paliativní péče, výzkumu, pacientských organizací a do jednání je zapojen i pacient s ALS.
Schůzka byla velmi inspirativní a přinesla nám i nové kontakty, které určitě využijeme pro naši další práci.
Jsme moc rádi, že se o nás ví a můžeme být součástí procesu změn v Evropě.
Příběhy rodin žijících s ALS
ALS HELP LINE
Telefonní linka pro pacienty s ALS
- potřebujete poradit?
- konzultovat terapii a pomůcky?
- potřebujete nasměrovat?
Volejte každé úterý a pátek mezi 8 a 11hod.
tel.: +420 730 875 973
Jak pomoci?
Pošli DMS na tel. 87 777 ve tvaru:
DMS TRV ALS 30
DMS TRV ALS 60
DMS TRV ALS 90
Platbou na účet 5001495992/0300
BIC: CEKOCZPP
IBAN: CZ67 0300 0000 0002 6411 9697
Nakupuj na našem eshopu
