Alena Slobodníková, v říjnu oslaví své 56. narozeniny. Vystudovala na brněnské střední zdravotnické škole obor dietní sestra, nakonec však našla štěstí v jiném oboru.

Předtím, než onemocněla, žila velmi aktivně – sportovala, navštěvovala divadelní představení i koncerty, ráda četla, jezdila na výlety po hradech a zámcích, milovala svoji práci.

Nemoc se u ní začala projevovat velmi pomalu a nenápadně. „Zhruba od listopadu, prosince 2017 jsem začala být více unavená, a hlavně bez nálady a zájmu o věci, které jsem měla vždy ráda – o sport, četbu, filmy. Pak pozvolna přicházely další příznaky, které jsem ignorovala až do března 2018, kdy se mi začalo špatně mluvit. Ze začátku jen kombinace některých písmen, později mi už tuhla pusa, jazyk a mluvení bylo čím dál náročnější. K tomu se v červnu přidala levá ruka, přestala jsem ovládat malíček, prsty se začaly křivit a v září už byl problém i s jemnou motorikou. Září bylo rozhodující. Špatně se mi polykalo, poprvé jsem upadla a vypadl mi z rukou plech. To už byly příznaky, že to bude něco vážného,“ vypráví Alena o začátcích své nemoci.

Po 7 měsících všech vyšetření vyřkli lékaři diagnózu – ALS. „Ošetřující doktorka mi na pokoji, kde jsem musela ještě po lumbální punkci ležet na břiše, oznámila přede všemi spolupacientkami, že mám ALS, a vychrlila na mě všechny hrůzy nemoci. Řekla, že jsem rozumná ženská a že mám před sebou ještě jeden rok života,“ popisuje svůj hrůzný zážitek.

Alena se ale nevzdala. Už dávno uplynul lékaři prorokovaný rok. Žije i nadále aktivně, čte, luští křížovky, založila si blog Život s Alskou, na němž popisuje své pocity a každodenní příběhy ze života s ALS. Dodržuje zdravý životní styl, vydala BIOkuchařku a chystá se zapojit do akce Prague City Swim, kterou pořádá ALSA, z.s.

„Už se těším na Prague City Swim, kde se opět, jako všude na akcích pořádaných úžasnými lidmi z ALSA, sejdeme zdraví i nemocní, prostě bezva parta,“ těší se Alena.

A hned dodává: „To, že mám ALS, neznamená, že budu sedět doma v koutě a litovat se. Život je potřeba žít takový, jaký nám byl dán osudem, jiný už nedostaneme. Proto se snažím se svou Alskou žít, a ne přežívat.“

Velkou oporou jí je manžel, jejich 3 děti, přátelé, ALSA, kolegyně z práce i zdravotníci. Možná právě proto nepřestává být statečná a neopouští ji optimistický pohled na svět. „Alska mě připravuje o fyzické síly, ale nemůže mě připravit o pozitivní myšlení a radost ze života. Mysl ovládám v plném rozsahu stále já. To je důležité vědět a nenechat se otrávit. Takže jsem se znovu poučila. Snažím se být o kousek před Alskou a hlavně nedělat machra,“ uvědomuje si Alena.

Jejím největším přáním je, aby vědci přišli na původ vzniku ALS, léčebnou metodu a lék na ALS. „Tím lék myslím lék, co má řádný účinek. Ať nepřibývají další nešťastní pacienti, jejich blízcí, kteří ví, jak je těžké čekat na poslední den jejich milovaného. Nemají naději na lepší budoucnost. Nemít nadějí je velmi bolestné,“ uzavírá Alena.