1. ALS je nevyléčitelné těžké onemocnění, přichází náhle, postupuje rychle, člověk z plného zdraví postupně ochrne, není schopen komunikace a umírá.
2. Péče o pacienty v ČR je náhodná, necentralizovaná, chybí multidisciplinární péče neurologa, fyzioterapeuta, logopeda, psychiatra. Zdravotníci si s ALS pacienty nevědí rady.
3. Pacienti jsou odkázáni na internet, je velmi malá informovanost nemocných.
4. Díky chybějící profesionální podpoře pacienti hledají jinde. Zkoušejí pochybné praktiky a stávají se snadným terčem podvodných léčitelů.
5. Průměrný pacient má 2 děti okolo 10 let. Nikdo nepečuje o rodinu a rodina neví, jak o sebe pečovat. Dětem rodiče odcházejí před očima, manželovi/ce partner, na deprese a stresové poruchy jsou sami.
6. Rodina přichází o jednoho ze živitelů. Péče o ALS pacienta je velmi nákladná. Kromě pomůcek a úprav bytu rodina vydává nemalé peníze za vitamíny a suplementy. Díky specifitě onemocnění ne všichni dosáhnou na státní příspěvky, nebo žádají pozdě. Často nevědí jak.
7. Pečující personál přichází o své pacienty, zažívá syndrom vyhoření, ale protože nenachází potřebnou pomoc, z oboru často odchází. 

To je život s ALS. Ale dá se s tím něco dělat. My jsme začali, podpoříte nás?