Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky (tzv.motoneurony) v mozku a míše. Pokud tyto motoneurony nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly postupně slábnou a atrofují. Jedná se o nemoc, na kterou dosud neexistuje kauzální léčba; v posledních letech však ve vědě došlo k několika klíčovým objevům a velmi intenzivní výzkum nadále probíhá.

Odhadovaná incidence onemocnění jsou 2 případy na 100 000 obyvatel za rok. Vztáhneme-li tato data na Českou republiku, přibude u nás každý rok okolo 200 nových nemocných s ALS. Prevalence onemocnění se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel. Asi 5-10 % ALS případů je familiárních, to znamená, že se onemocnění vyskytuje u více rodinných příslušníků a může být dědičné. 

V současné době jsme schopni popsat na buněčné a molekulární úrovni několik mechanismů , které probíhají v organismu postiženém ALS. V mnoha případech je ale nejisté, co je způsobuje. Studie ukazují, že na vzniku onemocnění se podílí oxidační stres, špatně sbalené proteiny či defekty v jednotlivých genech. Dochází k postupnému odumírání motoneuronů a následnému oslabení a atrofii svalů. Jednotlivé spouštěče těchto patologických dějů se v klinické praxi určit nedají. Jako rizikové faktory se uvádí kouření, intenzivní fyzická aktivita v minulosti, práce s pesticidy a jinými toxickými látkami a další. V každém případě nemá smysl se obviňovat za to, co jsme v minulosti udělali, či jaký životní styl jsme vedli. Nemoc není infekční ani nakažlivá.

Průběh a rychlost progrese onemocnění se případ od případu liší a je obtížné je předpovědět. U některých postupuje velmi pomalu, u jiných naopak rychleji. Dosavadní rychlost vývoje nových příznaků nám může napovědět, avšak i rychlost progrese se může v průběhu onemocnění změnit. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let. Dle epidemiologických údajů 20 % lidí s ALS žije déle než pět let, 10 % žije více než 10 let a 5 % se dožívá 20 a více let.

Chceme, abyste věděli, že navzdory nesnadné životní situaci kterou onemocnění ALS přináší, na to vsechno nejste sami, že Vás má kdo vyslechnout a poradit.