LENKA MARTÍNKOVÁ
Lenka vždy vedla aktivní život. Pečovala o rodinu, domácnost a zahradu, věnovala se pěstování bylinek a výrobě různých bylinkových produktů. Navštěvovala výstavy, koncerty, divadlo, zpívala jsem v chrámovém sboru. V průběhu let prošla mnoha formami fitness cvičení, přes břišní tance až po step. S manželem a syny se věnovali turistice a návštěvám kulturních památek, podnikali pěší i cyklistické výlety a také horskou turistiku.
Pak ale přišel rok 2010, kdy bylo Lence čtyřicet šest let. V té době pracovala jako masérka, koordinátorka dobrovolníků a pracovnice v sociálních službách.
JAK NEMOC PŘICHÁZELA
Jak to u ALS bývá první potíže přicházely velmi zvolna a nenápadně. U Lenky se potíže projevovaly velkou únavou a nespavostí, svalovými záškuby, bolestmi a křečemi v dolních končetinách. Lenka svému stavu však nevěnovala příliš velkou pozornost. Potíže přičítala svému fyzicky náročnému povolání masérky.
Postupně se přidávaly potíže s chůzí, která se stávala topornou, ztrácela rovnováhu, začaly ji padat věci z rukou a také pády nebyly výjimkou. Tehdy si poprvé připustila možnost, že něco není v pořádku. Pomalá, ale trvalá progrese stavu, přibývající symptomy spolu s náhlým úbytkem váhy a problémy s artikulací mě vedly k podezření, že by mohlo jít o ALS. Výsledky, na které čekala více než rok a půl, bohužel podezření potvrdily.
Nyní je Lenka na invalidním vozíku, nemluví, ale velmi dobře komunikuje pomocí mobilu či tabletu. „Není snadné se s touto situací vyrovnat, ale myslím, že díky pomalejší progresi jsem nemoc přijala snadněji. I nadále usiluji o co největší samostatnost a snažím se být aktivní. Musím ale přiznat, že je to stále obtížnější.“ Říká Lenka
Lenka se i přes své obtíže rozhodla pomáhat dál a věnuje se osvětě. Jejím cílem je podpora a pomoc lidem se vzácnými nemocemi, zejména pacientům s ALS, ať už informacemi, psychickou podporou, nebo prostřednictvím aktivit a akcí, které pomáhají zlepšit kvalitu jejich života.
Začala psát texty o vzácných onemocněních do online magazínu VOZKA. Důležité je pro ni, aby každý pacient měl svou pomůcku včas a začala pracovat na změně v systému. Spolupracuje také se spolkem ALSA, který ji pomáhá.
"Byla bych ráda, kdyby finanční pomoc přispěla k navýšení počtu pomůcek v půjčovně kompenzačních pomůcek ve spolku ALSA Nepochybuji o jejím smyslu, je to skvělý počin."
Věří, že její příběh může být inspirací pro ostatní, kteří se potýkají s podobnými obtížemi.
