Šestý charitativní koncert #Společněprotibezmoci
Příběh pana Drahomíra
Přestože je Drahomírovi 70 let, vždy byl velmi aktivní životem i duchem. Rád cestoval, měl rád společnost. Nebýt ALS , žil by aktivně i nyní. První příznaky onemocnění zaznamenal v roce 2006, od roku 2010 byl již trvale v neurologické péči.
Po mnoha pádech, zlomeninách, operaci páteře a spoustě vyšetřeních, lékaři v roce 2012 poprvé vyslovili podezření na diagnózu ALS. Od roku 2013 je na invalidním vozíku, má problémy s dýcháním, polykáním i mluvením. Je zcela imobilní, nepoškrábe se, nenapije, nepohne, přes den používá podle potřeby kyslík, na noc neinvazivní plicní ventilaci a spoustu dalších pomůcek.
Vyžaduje péči 24 hodin denně, kterou mu zajištuje manželka. Ta se zároveň stará i o syna a celou domácnost. Pomáhá jim asistenční služba a po zhoršeném zdravotním stavu Drahomíra a komplikacích s dýcháním, využívají služby domácího hospice a odlehčovací službu.
Všechno jsou to služby, které si pacient hradí sám. Péče o něj je fyzicky i psychicky náročná a manželka ji už sama nezvládá. Jsou v situaci, kdy potřebují asistenční a odlehčovací službu rozšířit, aby mohli dál fungovat.
Obrátili se proto na ALSu s žádostí o pomoc. Potřebují přibližně 120h hospicové péče a rozšířené asistenční služby měsíčně. Při ceně 130 Kč na hodinu je to jen za samotnou asistenční péči více než 15 tisíc korun. Budou vděčni a předem děkují za každý příspěvek. Pavla Hanusová nás vlastními slovy nechává nahlédnout do jejich každodenního života jejich tříčlenné rodiny. Není vůbec snadný, ale je v něm silná láska a odhodlání. Pavla je s Drahomírem 23 let, jejich příběh je silný. Na jeho přečtení vám stačí pár minut.
Dva roky poté, co začal mít manžel první potíže s motorikou, rovnováhou a polykáním, se nám v roce 2011 narodil syn. S mužem jsem absolvovali desítky návštěv úrazové chirurgie po vážných pádech s několika zlomeninami a tržnými ranami, 3 operace zlomených kotníků, ve kterých má šrouby a dlahy, operaci krční páteře s broušením páteřního kanálu, náhradou obratlů a stabilizaci krční páteře dlahou, návštěvy pneumologické kliniky s dechovými potížemi, a stav se dále horšil. První podezření na ALS lékaři vyslovili až v roce 2012.
Tou dobou už se manžel dusil u jídla, špatně artikuloval, nechodil, měl celkově špatnou motoriku a oslabené dýchání. Dlouho jsme doufali v jinou diagnózu, ale po vyšetření EMG (elektromyografii) v roce 2013 lékaři VFTN v Praze potvrdili ALS. Smíření bylo těžké.
Musela jsem se starat o syna i manžela, nastala mi nonstop péče, která trvá dodnes. Řešili jsme pomůcky i praktické věci jako dříve vyslovené přání o neintubaci, závěť, plné moci a „poslední dovolenou u moře."
Jsem nesmírně šťastná, že se obavy o vývoji "do roka a do dne " nenaplnily, a žijeme si náš šťastný izolovaný svět. Mimochodem, „poslední“ dovolené s vozíkem a neinvazivní ventilací byly dvě. Taky za sebou několik máme „posledních Vánoc". I když je naše životní situace těžká, snažíme se žít v rámci možností co nejlépe.
Manžel i já si přejeme do posledních chvil zůstat společně v rodinném prostředí, a tak jsme domácnost uzpůsobili jeho potřebám. Na mou péči je odkázán ve všech oblastech. Sám mimo existence nezvládne nic a bez pomůcek jako je neinvazivní plicní ventilace, zvedací systém, kašlací asistent, odsávačka, polohovací pomůcky, elektrický vozík, motomed, kyslíkový koncentrátor a mnoho dalších, se náš život neobejde. Některé pomůcky kupujeme na vlastní náklady, další hradí částečně pojišťovna.
Problém je doba schvalování a dokazování potřeby pomůcky, čímž se neúměrně prodlouží čas jejich získání. U tohoto onemocnění, kdy je průměrná délka přežití 3 roky, jsme například na elektrický vozík čekali 10 měsíců, na komunikační zařízení TOBII k ovládání počítače očima, která je u ALS zásadní, dokonce 15 měsíců! Věřím, že i za přispění organizace ALSA pomáhající rodinám, do kterých nemoc vstoupila, se posuzování časem urychlí.
S ALSOU jsem v kontaktu od jejich vzniku, zapůjčili nám několik pomůcek, v roce 2016 jsme se zúčastnili jejich prvního rekondičního pobytu, kde jsme poznali spoustu úžasných lidí. Jsem vděčná že za nás někdo bojuje. Pečující mají sil i času málo.
Jsem za ty roky strašně vyčerpaná fyzicky i psychicky. Péče je stále náročnější a nepřetržitá, což poznamenává celý náš život. Náš devítiletý syn tráví většinu času s námi doma nebo venku s kamarády. Nemůžeme se sbalit a odjet na výlet, prázdniny. V Praze nemám žádné rodinné zázemí a vzhledem k omezeným sociálním kontaktům ani přátele. Na vše jsem sama, s pomocí jsme otáleli do posledních chvil.
Od ledna jsem se začala léčit s dlouhodobě zatíženou páteří a vyhřezlou ploténkou. Každý pohyb byl pro mě bolestivý, při manipulaci s manželem jsem trpěla. Proto jsme dospěli k rozhodnutí, že sami už to nedáme a od března 2020 jsme začali využívat asistenční službu.
Pomáhají mi několikrát týdně s ranní nejnáročnější péčí, a občas odpoledne 2 hodiny s „hlídáním" manžela, kdy zajedu na nákup, vyřídím lékaře nebo chvíli odpočívám na zahradě. V květnu se však manželův stav opět zhoršil, několikrát jsme byli v nemocnici a v červnu jsem s ním byla pro zhoršené dýchání akutně hospitalizována. Bylo těžké nejen domoci se společného pobytu v nemocnici, ale i zorganizovat, kdo se během této doby postará o syna. V nemocnici jsem s mužem být musela, protože sám se nedomluví, nezazvoní, nepohne, často se dusí, zalyká, beze mě by tam nešel, potřebuje nonstop dozor
Manžel byl před pár týdny propuštěn do domácí hospicové péče, jeho stav se stabilizoval. V jednom člověku se už ale péče o něj s občasnou výpomocí nedá zvládnout, proto plánujeme rozšířit asistenční služby včetně odlehčovacích služeb, které nyní využíváme na dvě hodiny týdně. K tomu hradíme i služby mobilního hospice, které stojí 6000 korun měsíčně.
Nyní je pro nás prioritou vše zvládnout a zůstat spolu, proto jsme se obrátili s žádostí o pomoc s hrazením těchto služeb. Zajistí nám to výpomoc s úkony, které jsou v jednom člověku náročné. Zároveň mi to může dát čas věnovat se malému synovi, který mě také potřebuje.
Jsem šťastná, že manžela mám, je mi navzdory ALS stále obrovskou oporou, a až přijde jeho čas, umožním mu umřít doma.
Právě jsme otevřeli sbírku na pana Drahomíra na www.spolecneprotibezmoci.cz
