Jakub je sympatický mladý lékař, který teprve před dvěma lety překročil třicítku. Před onemocněním ALS působil jako kardiolog v jihlavské nemocnici a doposud tam stále částečně pracuje. 

První příznaky nemoci se u něj začaly projevovat před třemi lety. „Celý život jsem hrál fotbal a najednou jsem nebyl schopný vůbec zkoordinovat svoje pohyby. Pak jsem si na zápase zlomil ruku a po sundání sádry jsem měl nelepšící se parézu,“ vypráví Jakub o začátcích onemocnění. 

Oproti jiným pacientům, se kterými si lékaři mnohdy dlouhé měsíce nevědí rady, měl výhodu, že mu jeho kolegové neurologové diagnózu stanovili prakticky hned. Život se mu i tak změnil od základu. „Představte si, že vám někdo nasadí dvacetikilovou vestu, zlomí vám obě ruce a nohy a do pusy vám strčí roubík. Změní se vám úplně všechno,“ popisuje Jakub svoje pocity. 

Dříve hodně sportoval, cestoval a trávil čas mezi lidmi. „Teď rád plavu a naplňuje mě čas strávený s rodinou. Manželka mi je velkou oporou a naše děti mě činí skutečně šťastným,“ doplňuje. 

Velké zázemí našel i ve spolku ALSA z.s. Poskytuje mu komplexní péči, především v oblasti poradenství.  „ALSA je výborná. Poskytuje rady všeho druhu - sociální, finanční, rehabilitační, výživové a řeknou vám vše na rovinu. Určitě mi prodloužili život,“ přiznává Jakub. 

Společně s manželkou se také rádi účastní rekondičních pobytů, které ALSA z.s. pořádá. Pomáhá jim vystoupit ze stereotypu, načerpat důležité informace, a především sdílet pocity a zážitky s ostatními pacienty a jejich rodinnými příslušníky. „Rekondiční pobyty nás hodně nabíjejí. Velmi nás posílilo, když jsme zjistili, že to, co oba prožíváme a cítíme, je běžné a zažívají to i ostatní rodiny,“ uzavírá manželka Monika.