Šestý charitativní koncert #Společněprotibezmoci
Příběh vášnivého cyklisty pana Velebila
Od zadýchávání na kole po potvrzení ALS uběhl rok
Na podzim 2018 na sobě začal pozorovat první příznaky nemoci, která mu úplně změnila život. Začalo to nevinně, při jízdě na kole nemohl dodechnout. Nemoc mu nejdříve oslabovala svaly v puse a kolem ní. Dnes padesátiletý Jiří Velebil stále chodí do práce, kterou má rád. Komunikuje už ale jen písemně a postupující průběh ALS na sobě vnímá i ve snižujících se fyzických výkonech. Hlavně s komunikací s okolím mu pomáhá jeho přítelkyně Tatjana.
Jaké vzdálenosti jste dříve jezdil na kole a jaké jiné sportovní výkony jste byl zvyklý podávat?
Po práci jsem běžně ujel 30 kilometrů, o víkendu 50 až 60. Také jsem hodně provozoval turistiku, které se věnuji pořád, ale už to nejsou výlety 15 až 20 kilometrů. Teď někdy ujdu do 10 kilometrů a spíš ještě méně. Taky jsem v zimě chodil bruslit a jezdit na snowboardu. Na tom jsem byl i letos, ale už jsem vnímal problém se zapínáním vázání.
Jak sportujete dnes?
V současnosti ještě jezdím na kole, protože mě nebaví rotoped, ale dávám tak do 20 kilometrů, spíš ze strachu, kdyby se něco stalo. Taky nechci přepínat své síly.
Jak se nemoc začala projevovat?
Když se mi na kole začalo špatně dýchat, nepřikládal jsem tomu žádný význam, ale na jaře 2019 to pokračovalo. Začal jsem špatně vyslovovat, jakoby šišlat.
Kdy jste poprvé slyšel o ALS?
Až když jsem chodil na vyšetření, kde jsem dostal lékařské zprávy. Po jejich přečtení jsem sedl k internetu a nabíral další informace, což bylo v létě. Nemoc mi oficiálně oznámili po vyloučení všeho ostatního loni v září.
Jak nyní vypadá Váš denní režim?
Pořád stejně, díky pochopení kolegů v práci stále ještě pracuji, jenom je to vše pomalejší a někdy i složitější.
Jak je průběh nemoci rychlý?
Na můj vkus až moc rychlý. Zkraje jsem si říkal, že nějaký rok ještě budu, ale teď jak nemoc postupuje, tak jsem rád za každý den, kdy mohu v rámci možností normálně fungovat.
Kdo Vám nejvíce pomáhá?
Jsem zatím soběstačný, ale když jdu něco vyřizovat na úřady, tak jsem rád za pomoc přítelkyně, která jde se mnou a pomáhá tlumočit.
Jakou pomoc nejvíce oceňujete?
Velmi oceňuji pomoc rodiny a spolku ALSA, který mě vybavuje různými pomůckami k jednoduššímu životu. Pak jsem také vděčný spolupracovníkům, kteří mají pro mou situaci pochopení.
Jakou práci děláte?
Pracuji u Správy Železnic, kde provádím kontrolní a dohledovou činnost na kolejích a popřípadě navrhuji řešení k jejich opravě.
Co vaše práce obnáší?
Do práce dojíždím denně z Kladna do Prahy autem. Moje činnost spočívá v tom, že provedu venkovní prohlídku kolejiště, navrhnu, jak provést opravné práce, popřípadě poradím kolegům. K tomu patří i práce v kanceláři u počítače. Dále provádím kontroly z jedoucího vlaku a vyhodnocuji výstupy z měřicích zařízení. Práce je to pestrá a já ji nota bene mám i jako koníčka. Souhrnem jsem ze 70 % venku a 30 % v kanceláři.
Co Vám dělá největší radost?
Největší radost mi dělá rodina, především pak vnoučata a taky, když se mi povede ještě něco udělat jak v domácnosti, tak na chatě, ke které velmi tíhnu.
Co je naopak na nemoci nejnáročnější?
Nejnáročnější je podle mě psychika, které nechci podlehnout, ale ona si občas najde skulinku, kudy zahlodá.
Co by Vám v této situaci nejvíce pomohlo?
Na konci roku proběhla médii zpráva, že se našel přípravek na zastavení nemoci. Tak teď si jenom přeju, aby se co nejdřív schválil a začal používat.
Na co se nejvíc těšíte?
Těším se obecně ze života a z činností, které mi předtím připadaly samozřejmé.
