První příznaky a vývoj nemilosrdné nemoci ALS (amyotrofické laterální sklerózy) se u mnoha lidí liší. Čemu ale pacienti po diagnóze čelí pak, je společné téměř všem. Složitou byrokracii, zdlouhavé čekání a mnohdy i nekompetentnost a neznalost úřadníků ve svých příbězích zmiňují často. Stejně jako mluví o mnoha lidech, kteří jim pomáhají a složitou životní situaci usnadňují. Kdyby ale bylo méně zbytečných překážek, žilo by se pacientům a jejich blízkým o trochu lépe. Nemuseli by si třeba několik měsíců složitě vyběhávat průkaz pro osoby zdravotně postižené a kartu pro parkování na místech pro invalidy. Miroslavovi Jůvovi nejdřív úředníci oznámili, že si počká až půl roku. Nakonec se mu průkaz s vypětím sil podařilo získat za dva měsíce, ale i to je velmi dlouhá doba, protože s rychle ubývajícími silami musí hospodařit velmi opatrně. 

„Průkaz mi zásadně ulehčuje život. Usnadňuje parkování, cestování, návštěvy lékaře a řadu dalších situací. Můj případ bohužel ukazuje, že získat tyto důležité průkazy rozhodně není samozřejmost. Diagnóza ALS je tak závažná, že pokud se ji pacient dozví, je to jako když obdrží informaci, že do několika let umře. I takto vážně nemocní pacienti přitom bohužel někdy potřebují hodně času a energie, aby důležitou kartičku získali. Chtěl bych tímto článkem a svými zkušenostmi pomoci všem vážně nemocným, kteří o průkaz a kartu na parkování na vyhrazených místech pro invalidy žádají,“ říká dvaašedesátiletý Miroslav Jůva. ALS má od lékařů potvrzenou po vyloučení řady jiných chorob zhruba rok, ale její příznaky vnímá už čtyřikrát delší dobu.

Měsíc u ledu

Jenže pak narazil na neochotu a rozvleklé jednání na Odboru sociální péče. Když tam 1. října volal a ověřoval, zda žádost z Úřadu práce dostali, potvrdili mu, že ano. Zažádali i o dokumentaci od paní doktorky. Jenže na dotaz, kdy si pan Jůva může znovu zavolat a zjistit, jak se vše posouvá, mu řekli, že to má smysl nejdříve za měsíc.

Tak dlouho se mu čekat nechtělo, na Odbor sociální péče proto znovu volal 11. října. Bez většího zájmu mu oznámili, že revizní lékař zatím nemá všechny podklady od paní doktorky, ale zároveň ji už nekontaktovali, aby ji o doplnění požádali. Pan Jůva tedy zavolal své doktorce, které plně důvěřuje, a ta ho ujistila, že reviznímu lékaři vše poslala již před 14 dny. A rovnou slíbila, že to pro jistotu udělá ještě jednou.

Poté i na Odboru sociální péče (sociálce) potvrdili, že podklady pro revizního lékaře mají a úřednice panu Jůvovi slíbila, že vše vyřídí co nejrychleji. Po třech týdnech a dvou urgencích na stejném odboru se dozvěděl, že vyjádření ze sociálky je konečně na cestě na Úřad práce.

Tam Miroslav Jůva za dva dny volal a dozvěděl se, že nic nepřišlo. Na sociálce mu na další dotaz odpověděli, že chyba se musela stát na poště. Nakonec se rozhodnutí revizního lékaře našlo na sociálce, odkud ho následně konečně správně poslali na Úřad práce.

„S fotkami na průkazky jsem zašel na Úřad práce podepsat, že souhlasím s rozhodnutím ze sociálky. Tím mohl Úřad práce znovu zahájit řízení. Písemně jsem se vzdal práva na odvolání, proti rozhodnutí ze sociálky, díky čemuž se proces o 14 dní zkrátil,“ vysvětluje Miroslav Jůva, jak se snažili vše urychlit.

Po více než dvou měsících, 21. listopadu 2019, si tak mohl konečně pro průkaz ZTP a kartu na parkování dojít. Oba dokumenty si musel vyzvednout osobně.

„Průkazka na auto usnadňuje život nejen mně, ale i mým blízkým, kteří se o mě starají. Osobně zůstávám dále aktivní, mohu pracovat a komunikovat. Spousta jiných takové štěstí nemá. Když jsem o mých zkušenostech vyprávěl kolegyni z práce, řekla mi, že na stejnou kartu pro svou maminku čeká již šest měsíců a pořád nic,“ uzavírá Miroslav Jůva.