Všechno začalo téměř před třemi lety. V počátcích jsme si z taťky dělali srandu, protože špatně mluvil (jako kdyby měl plný nos). Tipovali jsme to na mandle. Na vyšetření se zjistilo, že problémem je brzlík, který byl následně vyoperován. Mluvení se však nezlepšovalo, ba naopakL nemoc se začala dále projevovat, a to tím, že se hlas postupně vytrácel. Druhým projevem nemoci, byla postupná ztráta citu v levé ruce. To by pořád ještě nebylo nic, oproti tomu, co následovalo. Taťka hůře polykal jídlo, ztrácel sílu v nohou a celém těle, hodně zhubl.

Když jsme se dozvěděli diagnózu, nevěděli jsme přesně, co nemoc ALS znamená. Po prostudování několika případů, jsme byli zděšeni. Život celé rodiny se otočil naruby. Nejprve stačilo taťkovi mixovat jídlo, což mu usnadňovalo polykání. Museli jsme se naučit chápat jeho vlastní znakovou řeč. Nemoc postupovala rychlým tempem a taťka po pár měsících už ani neudržel příbor a museli jsme ho krmit. Dalším zlomovým okamžikem bylo, když se taťka poprvé posadil na invalidní vozík, neboť už nedokázal ani přejít zahradu (kterou vlastníma rukama vybudoval). Nikdo z nás si nedokáže představit, jak hrozivý a beznadějný okamžik to pro něho musel být. Usednutí na vozík, předcházel dlouhý pláč a smutek. S touto pomůckou se však taťka hrdinně brzy ztotožnil. Neboť zjistil, že si může zajet na místa, kam si sám už dlouho předtím nedošel. V současné době potřebuje neustálou péči. Sám se nepodrbe, nedojde si na záchod, nepřetočí se v posteli.

Největší potěšení má, když jsme doma všichni jeho kluci (3Déčka). Velice nám také pomáhá, snaživá sociální pracovnice, která však nemůže zvládnout některé fyzicky náročné činnosti. Velký problém představuje sprchování, vstávání z postele, oblékání apod. Ven se taťka podívá pouze, když je doma alespoň jedno“ Déčko“. V tomto by nám měla pomoci speciální rampa, po které lze jezdit vozíkem. Žádost o rampu byla podána již před třemi měsíci, ale úřady mají na všechno času dost a vyjádření natahují. Podali jsme také žádost o příspěvek na speciálně upravené motorové vozidlo, aby se taťka mohl dopravovat na pravidelné, velmi časté návštěvy lékaře. Díky tomuto vozidlu by se také mohl zúčastňovat návštěv své rodiny, přátel a kulturních akcí. Tyto akce by velice zlepšily jeho psychický stav. Tato žádost byla pro naše zděšení zamítnuta.

A jak ovlivnila tato nemoc nás, jako rodinu? Všichni tři synové jsme se začali přizpůsobovat v rozhodování a plánování podle taťkova stavu. Museli jsme se začít podřizovat jeden druhému, abychom zajistili, aby alespoň jeden z nás byl doma nápomocný mamce, pro kterou je to vůbec nejobtížnější. Taťka stále hůře komunikuje rukama, tudíž domyslet si, co v danou chvíli myslí, a chce říci, je velice obtížné. Fyzicky psychicky je náročné také to, že taťka přes noc nemůže spát, což jeho ale i mamku velice oslabuje. Prášky na spaní nemůže užívat ve velké míře.

Nakonec bych však chtěl říct, také něco pozitivního pro rozveselení, i když je to skutečně těžké. Díky taťkovo nemoci, můžeme chodit téměř zadarmo do kina, využíváme zlevněných vstupenek na různé kulturní a společenské akce, které se snažíme co nejčastěji navštěvovat, aby se taťka doma nezbláznil. Uvědomili jsme si, že fungujeme, jako správná rodina, která umí držet při sobě a podporovat jeden druhého. Kolem sebe máme také spoustu milujících lidí, jako jsou naše přítelkyně, které nám také velice pomáhají a taťkovi dodávají spoustu energie a radosti. Díky patří také našim kamarádům, kteří se snaží pochopit naši situaci a různými způsoby nás podporovat.

Tati, máme tě moc rádi a budeme společně bojovat. My Tyrneráci se NIKDY nevzdáme.