Mladý sportovec vypadá úplně zdravý, kvůli ALS ale nevysloví své příjmení

Sedíme na zahradě u domu, kde Martin Přecechtěl bydlí se svou ženou Markétou a jejich dvěma dětmi, tříletým Maxem a o rok a půl mladší Matyldou. Markéta si vedle nás hraje s dětmi a občas se do povídání zapojí. Martin nám před chvilkou v kuchyni nakrájel různé dobroty a teď mi ukazuje krásné fotky ze svatby, kterou měli před pár týdny v Katedrále svatého Víta. Pak v aplikaci na mobilu listuje časy ze svých běhů, včetně posledního maratonu, který absolvoval v Budapešti na konci září 2019. Má tam záznam i ze stokilometrového běhu. Občas při tom na mě koukne a v jeho očích vidím, že toho chce hodně říct. Jen mu to jde hodně pomalu. Abychom si rozuměli, musí se snažit co nejlépe vyslovovat a já pozorně soustředit. V jeho pohledech vidím také obavy z budoucnosti a děs z nemoci ALS (amyotrofické laterální sklerózy), která před několika měsíci nečekaně zaskočila jeho i Markétu. Šestatřicetiletý Martin má formu ALS, která začala ochromovat jeho tělo odshora, tedy nejdříve v obličeji a puse, takže se mu špatně jí, hůř dýchá a mluví nesrozumitelně. Když ho ale potkáte na ulici, jak jde třeba s Maxem ze školky, není na první pohled patrný ani nejmenší náznak toho, s jak vážnou nemocí žije. Nejspíš se na vás i usměje. Je optimista a má obrovské odhodlání vyzkoušet všechno, co by mohlo průběh nemoci zpomalit, zastavit nebo přinést úplné vyléčení. Je kvůli tomu odhodlaný jet i na druhý konec světa, kdyby měl naději, že to pomůže. Aktuálně sice na ALS žádný účinný lék není, ale může se objevit díky některému z probíhajících výzkumů. Martin ví, že bojuje s jednou z nejzákeřnějších známých chorob, která u pacientů během pár let postupně ochromuje všechny svaly v těle.  Netají se tím, že je to hodně vážné. Má kolem sebe naštěstí i spoustu lidí, kteří mu pomáhají. Mimo jiné jsou to jeho kolegové ze Škody Auto, kde pracuje. Ti pro něj a jeho rodinu 29. srpna organizují běh a už více než dva měsíce vybírají peníze na léčbu.

Co jste podnikl?

Martin: Volal jsem kamarádovi, jehož táta je primář v nemocnici v Šumperku, odkud pocházím. Objednal mě rychle na magnetickou rezonanci, ale ta nic neukázala. Pak jsem šel k mému doktorovi v Praze a nechal si vzít všechny vzorky. Zase nic. Dostat se potom na další vyšetření byl velký problém. Mají šíleně dlouhé čekací lhůty. Najednou nemluvíš a nikdo z lékařů to neřeší. Nechají tě fakt dlouho čekat, než se tím vůbec dál zabývají. Největší problém to pro mě byl v práci, kde máme každý den schůzky a nemohl jsem na nich mluvit.

Markéta: Tou dobou toho měl v práci hodně, do toho dvě malé děti, říkali jsme si, že je to třeba jen únava. Základní vyšetření nic neukazovala, tak jsme ještě ze začátku trochu doufali, že to třeba pomine.

Co následovalo?

Martin: Nejlepší by bylo, kdyby mě vzali do nemocnice a tam mě kompletně vyšetřili. To jsem chtěl, ale nepodařilo se. Tak jsem si složitě vše postupně zařídil sám, vyšetření na foniatrii a mnohá další. Slušně řečeno, zdravotnictví není zrovna ideální. Chápu, že o ALS třeba moc nevědí, ale když nemůžeš mluvit, tak se mají snažit přijít na to, proč. Kdyby doktor nemohl mluvit, je to pro něj konečná. Mě nechali vše zařizovat po vlastní ose. Předtím jsem nikdy nebyl nemocný. Když jsem kvůli ALS opravdu potřeboval, tak mi teda moc nepomohli. Nakonec se mě ujal primář Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd Univerzity Karlovy v pražské Všeobecné fakultní nemocnici Michal Miler, který nám pomáhá. Je zkušený a má dobrý přístup. Ten také vše prozkoumal, nevěděl diagnózu přesně, ale říkal, že možná tuší a že se musí ještě pro jistotu poradit. V tu dobu mi došlo, že je zle. Dal nám zprávu, kde bylo onemocnění motorického neuronu, což je vlastně popis ALS. To bylo letos v lednu. Než bylo jasné, že mám ALS, tak jsem vůbec nevěděl, že taková nemoc existuje. Moc se o ní neví. Není známé ani to, co ji způsobuje.

Markéta: Pan primář Miller říkal, že se poradí s profesorem Janem Rothem, a když jsme si ho vygooglili, zjistili jsme, že je kapacita právě v oboru neurodegenerativních onemocnění. Zabývá se například Hamingtonovou chorobou, což je příznakově podobné a taky dost hrozné. Než jsme se dostali k profesorovi Rothovi, trvalo to asi dva měsíce. Když jsme ale měli otázky na další průběh, tak nám lékaři nedokázali pořádně odpovědět. Chápu, že nemůžou, protože sami moc nevědí, dá se to špatně předvídat, každý pacient má jiný průběh. Ale my potřebovali aspoň nějakou strukturu, čeho se chytnout a v co doufat.

Takže pozorně sledujete i nové zprávy ohledně výzkumu ALS?

Martin: Ano. Nevíme, kdy se najde lék, ale může to být třeba za rok. Mám tu horší ALS, kdy nejdříve odcházejí svaly v horní části těla. Můžu chodit a hýbat se, ale podle dostupných informací se mi pravděpodobně dál zhorší polykání a dýchání, a to bude hroznej problém. Musím doufat a vydržet. Klidně pojedu třeba do Ameriky, když už tam budou testovat nějaký lék. Udržuju se v kondici, jak to jde, cvičím s trenérem. Toho si naštěstí teď můžu dovolit, protože zatím máme oba práci.

Markéta: Kromě cvičení Martinovi třeba také pomohl církevní kaplan, ke kterému chodil před svatbou. Martina hodně uklidňovalo, když ho poslouchal a mluvil s ním.

Martine, jakou děláš práci?

Martin: Pracuju ve Škodě Auto v Mladé Boleslavi, kde mám na starosti logistiku. Nechávají mě hodně pracovat z domova. Jsem ale rád, že chodím i za kolegy do kanceláře. Je pro mě důležité, že jsem zapojený do běžného života i s prací. To mi pomáhá. Díky kolegům mám taky stránku www.martinprecechtel.cz, kde jsou informace o mně a lidé mi i přes ní posílají peníze.

Od začátku června už ti lidé poslali víc než milion korun. To je moc hezká podpora.

Martin: Je to moc hezké, i když bych byl samozřejmě mnohem radši, kdybych byl zdravý. Kolegové mi společně s webem zřídili transparentní konto u Komerční banky a přímo z webu se na něj dá prokliknout. Jsme za každou pomoc hodně rádi a vděční. Peníze můžu využít na pomůcky, na léčbu. Moje největší přání je mít zdravou rodinu a sám se uzdravit.

Jak se teď cítíš a jak se nemoc vyvíjí?

Martin: Teď jsem ok, ale cítím, že nemoc postupuje. Jím dvakrát pomaleji než ostatní, až je to studené. Musím si také dávat pozor, aby mi jídlo z pusy nevypadlo. Maso už nerozkoušu. Nezapískám, nemůžu si odplivnout, nefouknu, neudělám ani „pšššt“, špatně se mi pije z lahve nebo plechovky. Nezakřičím. To vše je o dechu a s tím mám kvůli ALS potíže.  

Já jim trochu rozumím, že na to nejsou zvyklí a nečekají to. Na pohled nemoc navíc není vůbec vidět.

Martin: Jo, vypadám v pohodě.

Markéta: Martin se na mě někdy zlobí, že mu nerozumím. Říká, že mu třeba kamarádi rozumějí líp než já. Jenže my často probíráme důležitý věci a potřebuji mu rozumět každé slovo fakt jasně. Někdy i tak až po čase vyplyne, že mluvil o něčem jiném, než jsem rozuměla.

Martin: Nejhorší je, když chce někdo, abych řekl svoje jméno. Moje příjmení je pro mě fakt těžký vyslovit. Asi si na to zařídím nějakou kartičku.

Jak tvoje zhoršené mluvení vnímají děti?

Martin: Blbý je, že ani nemůžu křiknout na Maxe, když je to potřeba, na přechodu nebo v podobných situacích. Některé věci mi jdou hůř. Nemůžu dětem číst. Někdy mi nerozumí, když na ně mluvím.  Asi s nimi nepoběžím maraton, ale chci s nimi zažít co nejvíc. Jsem rád, že funguju fyzicky a můžu se jim věnovat. Nemoc postihuje jen svaly, na myšlení nemá vliv. Ze začátku jsem byl hodně smutný. Přemýšlel jsem o té nemoci, co a jak bude. Co bude dělat rodina. Ale teď je to lepší. Chci být co nejvíc s nimi. Markéta říká, že teď tady jsem a musím fungovat. Nešetří mě.

Markéta: Teď jedou s klukama pod stany jako každý rok, je jich tam patnáct chlapů a přes dvacet dětí. A on nezakřičí přes tolik dětí, aby zavolal Maxe. Musí ho mít mnohem víc u sebe. Problém taky byl, že měl Martin nekontrolovatelné záchvaty smíchu. Zkoušeli jsme třeba oblek na svatbu a začal se bezdůvodně smát. My se k němu v dobré náladě spontánně přidali. Ale paní, která tam byla, si myslela, že se smějeme jí, nechápala to. Nebo je to někdy problém s dětmi, když jim něco vážného říkám a Martin se směje.

Martin: Na svatbě jsem zase nemohl zastavit pláč. Na začátku nemoci jsem měl nekontrolovatelný smích a emoce hodně, teď je to lepší.