Od 3. do 5. 11. 2019 se v Hotelu Studánka nedaleko Rychnova nad Kněžnou konal další z rekondičních pobytů pro pacienty s onemocněním ALS a jejich rodinné příslušníky. Tradičně jej pořádá spolek ALSA z.s. Přečtěte si, jaká témata se řešila, a co bylo pro rodiny největším přínosem.

Tento pobyt se konal za pomoci Philips foundation, AVAST a ŘLP ČR, s.p. 

Tentokrát do východních Čech zavítalo 10 pacientů a pacientek se svými nejbližšími a 2 rodinní příslušníci, kteří dorazili sami.  Přijeli pacienti se svými pečujícími manželkami, děti s nemocnými rodiči a nechyběli ani muži, kteří se starají o své nemocné ženy. Měli společný cíl – vystoupit ze stereotypu, dozvědět se co nejvíce informací o ALS a podělit se s ostatními o své radosti i starosti.

Kytary uvolnily atmosféru

Začátek pobytu sloužil především k aklimatizaci. Večerní program za doprovodu kytar a zpěvu všechny zúčastněné naladil a vykouzlil příjemnou atmosféru. „Bylo velmi příjemné sledovat, jak se všichni uvolnili a na chvíli zapomněli na své starosti,“ říká Monika Kekrtová, projektová manažerka spolu ALSA z.s.

Pobyt plný informací a přednášek

Celý pobyt se nesl ve znamení získávání informací od odborníků a výměně osobních zkušeností mezi pacienty i rodinnými příslušníky. V pondělí se svojí přednáškou vystoupila Eva Baborová, ředitelka spolku ALSA z.s. Pohovořila o poruchách řeči i poruchách polykání a předvedla praktické ukázky z logopedie. Pacientům také doporučila praktické pomůcky pro stravování. „Není pravdou, že s ALS už nemáte žádné možnosti. Naopak – můžete pro sebe udělat spoustu věcí,“ motivovala Eva Baborová všechny pacienty. Spolu s ní vystoupil i fyzioterapeut Milan Šebek a promluvil o fyzioterapii, předvedl praktické ukázky na protahování, správném polohování i dechovou rehabilitace. O tématu domácí plicní ventilace pohovořil Jakub Nápravník, zástupce firmy Linde Gas.

Jídlo důležitou součástí i v nemoci

Často se stává, že pacienti s onemocněním ALS trpí nechutenstvím a rapidně ubývají na váze. To vede k vyhladovění těla, snížení imunity a náchylnosti k různým onemocněním. Nutriční terapeutka Edita Weidenthalerová představila všem pacientům – a především jejich rodinným příslušníkům -  praktické tipy, jak přichystat nutričně vyváženou stravu a jak upravit potraviny a tekutiny tak, aby byly pro pacienty stravitelné a především dobře poživatelné. „Všechno mixujte, vyhýbejte se potravinám se sníženým obsahem tuku. Pokud potřebujete přibrat, obohaťte pokrmy, nastrouhejte si do jídla například sýr. Do stravy můžete přidat i oříšky, pokud je opravdu velmi důkladně namelete,“ radila Edita Weidenthalerová.

Problémy je nutné řešit včas

Blok pondělních dopoledních přednášek uzavřela psychiatrička MUDr. Jana Milerová. Pohovořila o duševních problémech i stavech, které mohou pacienty i jejich rodinné příslušníky v průběhu onemocnění potkat. „Pokud nastane nějaký problém, je důležité jej řešit včas. Neuzavírejte se do sebe. Máme spoustu možností, které dokáží stavy úzkosti nebo deprese zmírnit či úplně odstranit,“ nabádala pacienty MUDr. Jana Milerová. Jednou z obtíží, která může pacienty potkat, jsou například nekontrolované záchvaty pláče nebo smíchu v neadekvátních situacích. To mnohdy komplikuje vztahy v rodině i v okolí, protože zúčastnění často netuší, o co se jedná a jak se mají zachovat. „I toto dokáže dnešní medicína vyřešit,“ potvrzuje Jana Milerová.

Individuální konzultace samozřejmostí

Po celý rekondiční pobyt byli všichni odborníci připravení poskytnout pacientům individuální konzultace. Ne každý totiž chce a dokáže sdílet vše veřejně a s ostatními. Jednou z nich byla i logopedka Tereza Lištvanová. Rodiny se často obraceli ale i na ředitelku Evu Baborovou, lékařky Janu Milerovou a Terezu Uhrovou či nutriční specialistku Editu Weidenthalerovou.

Cenné sdílení osobních zkušeností

Velmi přínosnou součástí rekondičních pobytů jsou i oddělená skupinová sezení pacientů a rodinných příslušníků. Tentokrát je vedly psychiatričky MUDr. Jana Milerová a MUDr. Tereza Uhrová. Pacienti i rodinní příslušníci mají příležitost si navzájem předat zkušenosti a sdílet své pocity. Ti, kteří o pacienty trpící onemocněním ALS pečují, své blízké milují a rozdali by se pro ně, ale často se cítí unavení, zažívají pocity strachu i beznaděje. „Je skvělé zjistit, že to, co prožíváme, se děje i v ostatních rodinách,“ přiznala Monika, jejíž manžel trpí ALS 3 roky.

Nebát se říct o pomoc a najít si čas na sebe

 „Trvalo mi dlouho, než jsem si přiznala, že už to sama nezvládám,“ popisuje Kristýna, která pečuje kromě o nemocného manžela i o jejich dvě děti. A není sama. Maminek malých dětí sedělo v kruhu hned několik. Právě možnosti pečovatelské pomoci i administrativní a právní záležitosti vzbudily mezi rodinnými příslušníky velký zájem o diskuzi. Je totiž důležité nebát si říct o pomoc a umět si poradit při jednání s úřady. Nezbytné je i najít si čas na sebe. „Najděte si čas pro sebe. Sportujte, věnujte se tomu, co vás baví. Aspoň chvilku denně,“ radil všem muž, jehož manželka trpí ALS již více než 20 let. A má pravdu. Stejně jako pacienti, i rodinní příslušníci potřebují koníčky a chvíli času být jen sami se sebou. Jedině tak udrží v rodině harmonické vztahy a všechny starosti zvládnou snadněji.

Rekondiční pobyt našima očima:

Rekondičního pobytu jsem se coby nová posila týmu ALSA z.s. zúčastnila poprvé. Zároveň to byla moje první příležitost setkat se naživo s pacienty, jejichž příběhy často písemně zpracovávám. Velmi mě zaujalo i potěšilo, s jakou láskou o ně jejich rodinní příslušníci pečují a jak silné pouto mezi sebou mají. Všichni byli pozitivně naladění. Oceňovala jsem jejich chuť dozvědět se co nejvíce informací, strávit čas mimo pohodlí domova a načerpat životních zkušenosti ostatních rodin. ALSA celý pobyt velmi skvěle zorganizovala. Zajistila kvalitní odborníky, příjemné prostory i vynikající jídlo. Ale právě rodiny dodaly celému rekondičnímu pobytu důležitost, energii, radost, emoce i sílu.

Helena Nevečeřalová