Jak nás zasáhl koronavirus? Co se v ALSE změnilo? Jak nyní komunikujeme s pacienty? A co chystáme za novinky?

 Mirek Čepický napsal rozhovor s naší ředitelkou Evou Bezuchovou, která se na Vás těší ve čtvrtek od 18 hodin na první online konferenci!

 Celý článek: https://www.zsalsa.cz/cs/o-nas/napsali-o-nas

Nedávno jste museli zavřít i své centrum pro pacienty. Jak teď ALSA funguje?

Rozhodli jsme se tak s ohledem na nouzový stav, který vyhlásila vláda, a protože ALS pacienti jsou velmi ohroženou skupinou. Vzhledem k tomu, že mají většinou problémy s dýcháním, by pro ně prodělání Covidu mohlo být fatální. Nechtěli jsme nikoho ohrožovat. Proto jsme všechny aktivity snížili na minimum. 

S čím tedy aktuálně pacientům a jejich rodinám můžete pomáhat?

Děláme hlavně online konzultace. Je to pro pacienty i pro nás těžké, protože kontakt je nejlepší osobní. Za běžné situace nemocným doporučujeme, aby pořád udržovali sociální interakce, nebáli se jít mezi lidi, nestyděli se za svoji diagnózu. Dnes je to vše obráceně. Sociální kontakty téměř vymizely, pacienti a jejich rodiny jsou v izolaci, která je pro ně náročná. Špatné je, že pacienti nemohou bez odborné pomoci dostatečně cvičit, což je pro ně hodně důležité vzhledem k tomu, že jim odumírají svaly. Můžou mít bolesti a křeče, protože se tolik neprotahují. 

Pro pacienty je těžké i to, že normálně mají doma i sociální péči a osobní asistenci. Tam teď taky odpadá personál. Rodiny jsou odkázány samy na sebe, pro řadu z nich je to strašně těžké. 

Jak moc vůbec můžete pomoci na dálku?

Je to složitější. Na dálku může pomoci psychoterapeut a můžeme také poskytovat třeba sociální poradenství. Pokud mají pacienti řečový problém, je ale možnost komunikovat online nebo telefonicky téměř nulová. Mohou jim pomáhat jejich blízcí. Stále tedy fungujeme na telefonu a prostřednictvím online konzultaci, mohou se s námi spojit. Na 19. listopad plánujeme online konferenci pro pacienty a jejich rodiny. Tam můžeme prodiskutovat, co aktuálně potřebují. Když tam budou pacienti, kteří nemohou mluvit, měl by u nich být někdo z jejich okolí, kdo jim bude tlumočit a bude jejich hlas. Nebo budou moci psát přímo do chatu. Mnozí pacienti nemohou mluvit, ale mají počítač, kterým komunikují prostřednictvím pohybů očí.