ALS je stále tajemná nemoc. Pacientům ochabují svaly, komunikují díky přístroji, který odezírá z očí

20/06/2021 - 10:30

Na pondělí 21. června připadá světový den amyotrofické laterální sklerózy (ALS). Nemoc, na kterou zemřel například expremiér Stanislav Gross nebo fyzik Stephen Hawking, lékaři v Česku ročně diagnostikují dvěma stovkám lidí. Stejný počet lidí na ALS zemře. Lék neexistuje, známé nejsou ani příčiny onemocnění. Do pátrání po nich se teď pustili čeští vědci.

Za každý pokrok v medicíně jsou rádi manželé Mikulášovi. Vladimíra, bývalého maséra fotbalové reprezentace, ALS připoutala na lůžko a připravila o schopnost mluvit. Návštěvy ale stále přijímá rád.

„Přání sil pro všechny zúčastněné,“ vzkazuje Vladimír Mikuláš dalším asi osmi stovkám lidí v Česku, kteří mají stejnou diagnózu jako on, a taky jejich rodinám.

ALS způsobuje degeneraci buněk a pacienti postupně přestávají ovládat svaly. Nakonec jim zůstávají jen pohyby očí, zatímco mozek funguje normálně.

Za Vladimíra mluví speciální přístroj, který má umístěný před obličejem. „Snímá to pohyb očí. Objeví se tam červená světýlka, nastaví se to na oči a pak stačí minimální pohyb a na jaké písmenko se podívá, tak to se napíše. Tímto způsobem ovládá celý počítač. Takže Vládík studuje teďka pořád,“ popisuje Vladimírova manželka Denisa.

Je to záchrana komunikace a návrat do života,“ promlouvá Vladimír.

Vladimír se každý den učí třeba šachy nebo jazyky. Zvládá angličtinu, japonštinu, francouzštinu a španělštinu. Hýbat už se nemůže a potřebuje proto nepřetržitou péči. Většinu zvládá Denisa sama.

„Máme i přístroj kašlacího asistenta. Když už pacient nemá sílu sám odkašlávat, tak tenhle přístroj kašle za něj. Foukne do něj vzduch a pak to pod tlakem vysaje,“ sdílí Denisa.

Spolek ALSA

Několikrát týdně k Mikulášovým přicházejí pomoct asistentky nebo zdravotní sestry. Podle Denisy není snadné je zajistit. „Kolikrát i ti, co by ty služby měly poskytovat, tak si furt myslí, že by pacient měl ležet v nemocnici, než aby byl v domácí péči,“ komentuje.

Nemocným s ALS pomáhá spolek ALSA. „Za pacienty domů dojíždí nejčastěji odborníci – psychiatr, klinický logoped a fyzioterapeut společně s koordinátorkou, která má na starosti celou rodinu a pacienta po celou dobu jeho onemocnění,“ vysvětluje ředitelka spolku Eva Bezuchová.

ALS HELP LINE

Telefonní linka pro pacienty s ALS

  • potřebujete poradit?
  • konzultovat terapii a pomůcky?
  • potřebujete nasměrovat?
Volejte každé úterý a pátek mezi 8 a 11hod.

tel.: + 420 724 000 259

 

Jak pomoci?

Pošli DMS na tel. 87 777 ve tvaru:

DMS ALS 30

DMS ALS 60

DMS ALS 90

Platbou na účet 264119697/0300

BIC: CEKOCZPP 
IBAN: CZ67 0300 0000 0002 6411 9697 

Nakupuj na našem eshopu

OSOBNOSTI