Šestý charitativní koncert #Společněprotibezmoci
Poslání, vize a cíle
Co chceme?
- Důstojný život pacientů s ALS s jeho maximální možnou kvalitou
- Dostupnost multioborové odborné péče pro každou spádovou oblast
- Informovanost pacientů, podpora a zázemí rodinám
- Péče a informovanost odborného personálu
Jak pomáháme?
ALSA, z.s. je jedinou organizací, která se v ČR zabývá tématikou ALS neboli amyotrofické laterální sklerózy. Aktivity našeho spolku se snaží podchytit širokou problematiku tohoto onemocnění. Velmi úzce spolupracuje s Neurologickou klinikou VFN v Praze, kde působí tým odborníků specializující se na toto onemocnění. ALS je vzácné onemocnění, ale tito nemocní patří v oblasti péče na 2. místo v klientele hospiců, mobilních hospiců aj. Mezi hlavní klinické aktivity spolku patří:
- jednání MZČR o systematizaci péče o nemocné
- spolupráce s Neuromuskulárními centry ČR ve fakultních nemocnicích
- školení zdravotnických a jiných profesionálů v tématice ALS
- zorganizování mobilní péče napříč ČR (mobilní týmy odborníků různých profesí)
- rekondiční pobyty a setkávání rodin nemocných
- rozvoj systematické multidisciplinární péče
- vytvoření sociálně-rehabilitačního centra specializujícího se na ALS (tato centra existují ve světě, v ČR tato péče stále chybí)
Dlouhodobé cíle
Našim dlouhodobým cílem je vytvoření sociálně-rehabilitačního centra specializovaného na pacienty s ALS. A to hlavně z toho důvodu, že v ČR na rozdíl od jiných zemí žádné takové centrum není.