Více než stovka zdravotníků ze všech koutů republiky dorazila do Fakultní nemocnice Motol vzdělávat se na sympozium na téma multidisciplinární péče o pacienty s ALS. Odborná konference, kterou pořádal spolek ALSA spolu s FN Motol, vzbudila velký zájem napříč obory a kapacita byla už dlouho před akcí zcela naplněna. Specialisté z oborů neurologie, logopedie, fyzioterapie a dalších mohli během dne načerpat nové zkušenosti a inspiraci, co člověk s amyotrofickou laterální sklerózou v různých fázích onemocnění potřebuje. Sympozium tak může být odrazovým můstkem pro zlepšení péče o pacienty s ALS a tím i kvality jejich života.

„Pacienti s ALS nezačnou znovu chodit ani mluvit, ale díky multidisciplinární péči lze předejít dalším komplikacím, aby i s touto diagnózou mohli nadále žit důstojným životem“, zahájila úvodním slovem sympozium ředitelka Alsy Eva Bezuchová. I pro zdravotníky je přitom stanovit člověku diagnózu ALS těžkým úkolem. Neurolog Daniel Baumgartner z FN Motol ve své přednášce zmínil, že pro 70 % neurologů je sdělení diagnózy ALS velmi těžké, musí zvládnout také emoční reakci pacienta a jeho rodiny. „Zároveň zde panuje i určitá diagnostická nejistota, protože 30 – 60 % pacientů odchází s chybnou diagnózou, jde o vzácné onemocnění a povědomí o něm je stále nízké,“ doplnil Baumgartner.

Neurolog specialista Jiří Klempíř z neurologické kliniky VFN Praha apeloval na důležitost správné výživy, které se často nevěnuje tolik pozornosti, a přitom pacientům s ALS dodá energii a potřebné živiny. Správná výživa jim tak může život nejen zkvalitnit, ale i prodloužit.  Fyzioterapeut Milan Šebek ze spolku Alsa představil všem účastníkům benefity správné rehabilitace a fyzické aktivity. „Motivovat pacienta s ALS je často těžké, i oni potřebují proto fyzickou aktivitu, která je baví. Například kombinací aerobního a rezistentního tréninku lze zvýšit fyzické funkce. Pokud přidáme i standardní rehabilitaci, dojde zároveň i ke zlepšení kvality života,“ popsal největší výhody fyzioterapie Šebek. Každý přednášející také zdůrazňoval trpělivost při komunikaci s pacientem a práci s rodinnými příslušníky pacienta s ALS, pro které je situace neméně psychicky a také fyzicky náročná.

V závěru vzdělávací akce měli všichni účastníci možnost vyslechnout i příspěvek od Denisy Mikulášové, která zastupovala pečující. Sama pečuje už sedmým rokem o manžela s ALS, který je v současnosti v poslední fází onemocnění. „Náš život se dělí na fází před zavedením umělé plicní ventilace a po ní. Po zavedení UPV nemáme nárok na pomoc asistenční služby, ale pouze na zdravotní sestru na 18 hodin týdně. Zbylých 150 hodin tak musím zajistit já při péči o naše dvě malé děti a zajištění celého chodu rodiny,“ popsala život rodiny, která s ALS každý den bojuje, Denisa Mikulášová. Přesto si neumí představit, že by manžel pobýval v lůžkovém zařízení. „Fungujeme dál jako rodina a šetříme tím zároveň finance státu. Je skvělé, že manžel může být doma s námi. Ale potřebujeme pomoc, ta péče je velmi náročná,“ uzavřela za pečující Mikulášová.

Přednáška Mikulášové vzbudila velký ohlas u všech přítomných odborníků a za otevřenost poděkoval Mikulášové také odborný garant sympozia MUDr. Radim Mazanec. „Díky této zkušenosti vidíme, co všechno není správně nastavené, a proto jsme se tu všichni sešli. Abychom se společně poradili, co pro to my zdravotníci můžeme udělat a jak to zlepšit,“ řekl Mazanec. Poděkoval také spolku Alsa za vše, co pro pacienty s tímto nevyléčitelným onemocněním dělá. Sympozium na téma multidisciplinární péče bylo pro velký zájem odborné veřejnosti nahrávané a záznam z něj bude brzy dostupný na webových stránkách spolku Alsa.