Jak to zvládáte?

Musím. Žena v noci skoro nespí, tečou jí sliny, kterými by se mohla udusit. Nedávno jsme byli dvakrát na ozáření slinných žláz. To pomohlo snížit produkci slin. Záření je sice škodlivé, ale pro takto vážně nemocného pacienta je to lepší, aspoň mu zpříjemní život, bude se moci trochu víc vyspat a odpočinout si. Já všechnu energii věnuji péči o ní a o sebe, ale hlavně o ní. 

Jak vypadá váš den?

Ráno vstávám po přerušovaném spánku kolem půl šesté, nachystám veškeré věci, léky, vitamíny. V osm hodin jí dám smoothie. Rozmixuji avokádo, banán, jablko, pomeranč nebo mandarinku.  Pak jí v deset hodin dávám do pegu jídlo, které nám předepisuje paní doktorka. Když potřebuje na záchod, musím ji dát na pojízdný, protože na normální se spolu nevejdeme. Umývám jí zuby, což je samo o sobě velký problém, protože ona kolikrát ani nemůže otevřít pusu. A když ji otevře, tak mě pak třeba kousne a nepustí. Nedělá to úmyslně, ale nemá kontrolu nad svaly. Učešu ji a po hygieně ji dám zpátky do postele. Ona vesměs leží nebo sedí v křesle. Na něm má počítač a píše očima, třeba matce, dětem nebo švagrovi. Někdy je na Facebooku, jindy se na něco díváme. Žádné drasťáky, vždycky něco veselého. Dlouho to ale nevydrží, musí odpočívat. Večer se ráda dívá na zprávy. Pak zase hygiena a dám ji do postele. To je tak kolem desáté, jedenácté. Já taky usnu, ale v noci k ní musím vstávat. Kolikrát jsem tak unavený, že mám pocit, jako by mi bylo sto let. 

V tomhle režimu jedete už rok a půl. Jak to zvládáte?

Musím. Je to mrzuté, ale musíme se s tím naučit žít. 

Kdo vám pomáhá?

Když potřebuju třeba na vyšetření, kam po rakovině musím každý půlrok, přijde mladší dcera nebo snacha. Jsou tu se ženou. Stejně tak o víkendu mě občas na pár hodin vystřídají. Starší dcera mi dvakrát do týdne vozí menší nákupy. To dělá většinou dcera, já jí pošlu smskou, co potřebuji a ona to přiveze. Pokaždé mi i uklidí. Nechci nikoho cizího, aby mi tu uklízel. To zvládnu buď sám, nebo mi pomáhají děti. A pak chodí třikrát týdně paní, která ženu koupe. Nově k nám chodí také děvčata, která se ženou cvičí. Kroutí se jí prsty na nohách a rukách, tak jí budou pomáhat trochu natahovat šlachy. 

Plánujete mít ženu doma, dokud to půjde?

Slíbil jsem ji, že ji nikam nedám. Pokud budu moct, budu živý a zdravý, unesu ji, tak jí nikam nedám. 

Co jste dřív dělal za práci?

Přes pětadvacet let jsem byl u dopravních staveb a pak jsem měl svou stavební firmu. Jsem zvyklý na náročnou práci a dokázal jsem být i pořádně sprostý. Jako stavař musíte být tvrdý, protože ti chlapi by si jinak dělali, co chtěli. Když bylo potřeba, dokázal jsem vyřídit některé věci i ručně a stručně, jak se říká. Měl jsem 120 kilo, byl jsem kus chlapa. Dnes mám jen 105. Snažil jsem se zhubnout kvůli kolenům. A nemám ani čas se tak přejídat jako dřív. 

Vaříte si sám nebo vám pomáhají děti?

Vařím, peru, všechno zvládám sám. I velké nákupy si zařizuji sám. Dcera zařizuje jen menší. Když jsou tu děti, sednu do auta a zajedu si pro brambory, cibuli, pití, maso do mrazáku. Vaření mě baví už od mládí. 

Je něco, na co se těšíte nebo čím by vám někdo mohl udělat radost?

Já v podstatě nic nepotřebuju. Jsem spokojený, když je manželka v klidu a nemá bolesti. To mi dělá radost. Horší je, když má potíže. Už čtyřikrát se mi málem udusila. To byla tragédie. Myslel jsem, že to nezvládnu, tak jsem ji začal odsávat. Ona mi potom ve finále napsala, že jsem ji měl nechat, že chtěla odejít. To je pro mě těžké oboje, jak ji zachraňovat, tak pak číst něco takového. Měl bych radost, kdyby bylo manželce líp. A taky, kdyby ostatní lidé přistupovali k těmto pacientům s pokorou. Je pravda, že je spousta dobrých lidí, kteří pomáhají. Když měla žena loni v říjnu narozeniny, naspala na Facebook, že lidé mohou poslat peníze na speciální účet na výzkum ALS. Během hodiny tam bylo třicet tisíc. Jsou lidé, kteří se snaží pomáhat A je to dobře, protože člověk nikdy neví, co koho potká.