Stará se o milovaného muže, který s ní komunikuje už jen očima

Ty mě štveš! To je jedna z vět, kterou od svého partnera většina lidí slyšet nechce. Irena Tyrnerová by naopak byla šťastná, kdyby se s ní její muž, se kterým během 25 let vychovala tři syny, klidně i dohadoval a nahlas řekl, co se mu nelíbí. Přestože jako zdravotní sestra měla k vážným nemocem blízko, i ona o ALS (amyotrofické laterární skleróze) slyšela až od lékařů, kteří jim Petrovu diagnózu před osmi lety oznámili. Nejdřív měl potíže ovládat svaly v puse, nemohl pořádně jíst ani mluvit, cítil se společensky vyloučený a uzavřel se doma. Jak postupně slábl, tak se na mínění ostatních přestali ohlížet a oba naopak čím dál víc začali dělat vše, co mají rádi, například vyrážet na koncerty a do divadel. I dnes, kdy už Petra neposlouchají téměř žádné svaly v těle a koronavirus na čas kulturní akce stopl, chodí pravidelně aspoň do přírody. Každý po svém jsou příkladem, že i ve velmi těžké a vyčerpávající situaci je možné nacházet radosti, důvody ke smíchu a zážitky, na které má smysl se těšit. Najít termín na rozhovor s Irenou nebylo snadné, protože vedle kompletní péče o manžela chodí naplno do práce. Naučila se čas využívat na maximum. Mluví energicky a rychle, jako by vše vyprávěla za sebe i Petra zároveň.

Vzpomenete si na první signály ALS, které jste zaznamenali?

S manželem jsme už 25 let. Vychovali jsme tři děti a těšili se, že začneme žít víc náš osobní život. Když děti dostudovaly, přestěhovali jsme se na chatu, kterou jsme začali rekonstruovat. Bylo mu 49, byl zdravý, pracující chlap. Vůbec nás nenapadlo, že by mohl takto onemocnět. ALS ho přepadla v podstatě z čistého zdraví. Do té doby v životě nemarodil. Začalo to úplně plíživě. Hlídali jsme neteři děti na Silvestra. Byli jsme s nimi v bazénu. Tam si dal Petr studenou sprchu a zničehonic začal mluvit nosem. Nejdřív jsme to přičítali běžnému nachlazení. Jenže to neustupovalo, huhňal víc a víc. Pak jsme absolvovali různá vyšetření, díky kterým jsme na nemoc postupně přišli.

Jak to ovlivnilo váš každodenní život?

Jsou onkologické a jiné vážné nemoci se špatnou prognózou, ale ALS je tak zákeřná, že muži od úplného začátku, kdy ještě i chodil, úplně změnila život. Povolovaly mu svaly u pusy, špatně je ovládal. Lidi se mu smáli, že působil jako opilý, nikdo mu nerozuměl, brzy vůbec nemohl telefonovat. V restauraci si nemohl objednat. Ani nikam nechtěl chodit, protože hodně dlouho jedl, nemohl spolknout sliny, začaly mu vytékat, než polkl. Byl to obrovský handikep. Měl pocit, že se na něj všichni koukají. Než jsme se s tím nějakým způsobem poprali a zvykli si na to, bylo to šílené a společensky ho to úplně vyřadilo.

Jak jste situaci řešili a kdo vám pomáhal?

Docházeli jsme na logopedii k Evě Baborové, zakladatelce ALSy, kde jsme se před osmi lety seznámili. Učila nás, jak průběh nemoci zpomalit. Dnes je vše mnohem snazší díky tomu, že ALSA už velmi dobře funguje. Když jsme s ALS začínali žít, byl spolek teprve zapsaný, všechno jsme si museli shánět. Měla jsem obrovskou výhodu díky práci ve zdravotnictví, věděla jsem jakou matraci koupit, ale jinak bylo vše komplikované a o nemoci se tolik nevědělo. Dnes už jde vše snáz zapůjčit, vyřídit, sehnat pomoc. ALSA nám třeba nedávno pomohla najít velmi dobré asistenty, což je taky hodně těžké, protože ne každý tu s Petrem může být sám a spolehlivě fungovat. Ti lidé musí zvládnout vozík, odsávat a ustát to, že jsou tu za vše odpovědní.

Jak se nemoc vyvíjela dál?

Péťa měl unavené svaly. Kdyby ho někdo plácl po zádech, byl tak křehký, že by upadl. Pokračovalo to plíživě, ale neúprosně. Začal mít slabší levou stranu těla, vypadávaly mu věci z ruky. Chodili jsme, trénovali, ale pak stále častěji zakopával, padal. Jednou jsem ho našla doma, že se nemohl zvednout. Jindy zase ležel na zahradě. Přestal být samostatný a později přišel i o řeč, psal jen na počítači. To bylo zhruba před čtyřmi lety. Bylo to vlastně ještě dobré, protože jsme si mohli i tak všechno sdělit. Měl tablet se stejný programem, který je na ovládání počítače očima. Do něj psal ještě rukama a my to mohli číst nebo to program přečetl sám. Později psal už jen očima a ani to už teď nejde.

Takže už spolu téměř nemůžete komunikovat?

Pořád to jde. Má zbytkové funkce, díky kterým pohne očima. Podívá se třeba na jednu stranu nebo na druhou. Už neovládne mrkání a nemá ani v očních svalech jistotu a sílu, ale nějakým způsobem se ještě domluvíme. Musím se ho ptát vždycky otázkou, aby mohl odpovědět jednoznačně ano nebo ne. To je to jediné, co mi umí sdělit. Já se musím neustále domnívat, co by mohl chtít. Nebo mu dát na výběr. Nejdřív všechno řeknu a pak to po jednom opakuju, aby mohl ukázat pohledem a vybrat si.

Můžete uvést konkrétní příklad?

Ptám se ho třeba, co by chtěl k večeři. Musím napřed říct, v lednici máme sýr, můžu ti k němu dát rohlík a pivo. Nebo sladkou večeři, jogurt. Nebo můžu udělat teplou večeři a vyjmenuju mu čtyři možnosti. Nejdřív mu vše řeknu, aby si to mohl promyslet. A pak se ho znovu pomalu ptám. A řeknu: jestli chceš rohlík a čaj, podívej se na tuhle ruku a udělám pohyb někam, aby bylo jasné, že se na ni dívá. Když se nepodívá, tak zkusím, jestli si dá radši syrečky a pivo. Takhle pokračujeme, dokud si nevybere.

Výhoda asi je, že už znáte jeho chutě, tak víte, na co se ptát.

Ano a my už to bereme automaticky. Není tolik prostoru, protože když si vezmete, co všechno musí zvládnout asistent, já i pečovatelka, tak je to všechno časově náročné. Někdy si říkám, jaká je škoda, že neexistuje něco, co by mu mohlo číst myšlenky. Díky tomu bychom se mohli domluvit a on by mi mohl třeba říct: sakriš, ty mě štveš. Nebo cokoli jiného si myslí. Když komunikoval, řekl nám, co potřebuje, dal nám úkoly. Byli jsme schopni se i pohádat, vyměnit si názory. To je v pořádku a je to zdravé, jsme pořád partneři. Teď nemůže říct nebo sdělit nic, na co se ho nezeptám. Můžu se jen dohadovat, co chce. Je to hrozné stádium, kdy je v zajetí svého těla. Intektuálně funguje, ale je úplně závislý na tom, co se domnívám já nebo pečovatelka a asistenti.

Ptáte se ho někdy, jestli chce takhle pokračovat?

Oba se moc snažíme, on je úžasný bojovník. Přestože je nemoc děsivá a prognóza špatná, má životní elán a chce tu být. Uvnitř je čilý. Někdy mi je to moc líto. Nemůže se poškrábat, nemůže nic. My to nevíme, když to nemůže napsat. Ale zase na druhou stranu je hodně pacientů s jinými diagnózami, kteří jsou napojeni na přístroje a nevědí o sobě a o světě. On sleduje sport, hudbu, přírodu, lidi, které má rád. Kolikrát se ho i ptám, jestli chce dál bojovat a potvrdí, že ano. Dočkal se díky tomu tří vnoučat. Máme tříletého chlapečka, dvouletého chlapečka a roční holčičku. Vídá je a sleduje, kam rodina směřuje. Máme tři syny. Dva už jsou ženatí a třetí zatím ne. Na to čeká. Tak si říkám, že to je přínosné, že ještě zažívá důležité věci.

Co jiného hezkého společně zažíváte?

Ráno ho z postele přendáme do elektrického vozíku a často chodíme ven. Ještě před současnou situací jsme šli občas i na koncerty nebo do divadla. Naložím ho do auta a jedeme. To nám vše pořád funguje. Jezdíme i za kamarády. S trášou (pozn.: tak Irena říká tracheotomii, otevřenému přístupu do průdušnice k zajištění dýchání) je to už obtížnější, ale pořád si říkáme, že to za to stojí. Hodně se i nasmějeme. I při těch výkonech. Jak s pečovatelkou, tak s Péťou. Třeba ho natočí na posteli a omylem mu o zeď odřu nos, protože jsem ho navalila trochu na zeď. Chodíme ven, na prvního máje jsme byli pod třešní. Děláme věci, jako když jsme byli zdraví. Ale taky jsou dny, kdy jsem vyřízená. Synové bydlí zhruba dvacet kilometrů od nás. Pomáhají, ale mají osobní život, chodí do práce, mají rodiny, tak tu nemůžou být moc často. Fyzicky jsem tu nejvíc já a pečovatelka, k tomu občas asistenti. Ale víkendy, když jsem tu s Péťou sama, jsou hodně náročné. To pak v pondělí občas přijdu do práce jako “guma“. Vždycky si ale říkám, když jsem strašně vyčerpaná, že to není nic ve srovnání s tím, jak musí být jemu.

Kde berete energii?

Hodně mi pomáhá právě práce, protože tam mám další naplnění. I když jsou moji pacienti chroničtí a mají vážně nemoci, tak jim dokážu pomoct a usnadnit život. Jsem ráda, že mám kontakt se zdravotnictvím a jezdím i do nemocnic a vidím, co se tam děje. Energii mi dodávají také děti a přátelé. Ta nemoc nám toho hodně vzala, ale poznali jsme také, že existuje hodně lidí, kteří umějí pomáhat. V práci mi vycházejí vstříc, abych mohla vše zvládat. Když je potřeba, tak někdy i z hodiny na hodinu sednu do auta a jedu domů. Mám velké zázemí. Do práce chodím téměř každý všední den od devíti do čtyř odpoledne. Máme asistenční službu, což je nepostradatelná pomoc, aby muž mohl být vůbec doma.

Jakou práci dělal předtím Petr?

Byl zahradník, zvyklý fyzicky hodně pracovat. Navrhoval zahrady, výsadbu a realizaci, pracoval na místním zámku. Pohyboval se venku, vždycky byl zdravý. Tohle bylo poprvé, kdy se dostal do nemocnice.

Vy naopak jako zdravotní sestra máte s nemocnicemi hodně zkušeností. Jakým pacientům pomáháte?

Pracovala jsem dlouho ve fakultní nemocnici v Plzni na Lochotíně. Byl to speciální obor peritoneální dialýza a hemodialýza. Pak jsem začala pracovat jako sestra pro společnost poskytující zdravotnické potřeby. Dodáváme pomůcky pro stomické pacienty, tedy lidi s vyvedením dutého orgánu na povrch těla, kteří mají většinou onkologické onemocnění. Jezdím k nim domů a ukazuji, jak jim mohou pomůcky zlepšit život.

Jak vám v péči o manžela pomáhá vaše povolání?

Významně. Naučila jsem se i specializované úkony a jsem schopná se o základní věci postarat. Co se týká převazování, polohování na lůžku, základní hygienu, ošetřování, podávání léků, vše dělám doma. Je to velká výhoda, protože když jsme v minulosti potřebovali třeba sanitku nebo nemocnici, setkali jsme se i s nevstřícnými reakcemi. Pacienty, kteří se nemohou hýbat ani mluvit, většina lékařů moc ráda nevidí. Když ho bolel zub a byli jsme u zubaře, tak se doktor zlobil, co tam chceme, když pacient ani sám neotevře pusu. Občas si říkám, že má Péťa možná i jiné potíže a já to vlastně nevím. Kdybych s ním někam šla, že ho bolí břicho, tak ho těžko někde vezmou. Tím, že se manžel rozhodl být na ventilátoru, je jeho převoz a péče ještě těžší.

Co znamená, že se rozhodl pro ventilátor?

Pacienti s ALS vědí, že se jejich zdravotní stav bude zhoršovat a mají v dostatečném předstihu možnost se rozhodnout, co chtějí, až začnou pociťovat dechovou tíseň. Dopředu dávají vědět, jestli v takové situaci chtějí pomoct, nebo jestli už v této kvalitě života nechtějí pokračovat dál. Můj muž se zhruba před dvěma lety rozhodl, že by ventilátor chtěl. Je na něj už napojený. A opakovaně potvrdil, že s tím souhlasí i nyní. 

Co dělá Petrovi největší radost?

Určitě vnoučata. Je taky rád, že konečně máme dobré asistenty, kteří mu umožňují větší svobodu. Když jsem tu s ním já, tak chudák sedí a nemám tolik času, abych mu třeba otáčela stránky knížky a on si mohl čít. Nemůžu mu ani tak často přepínat televizi nebo pouštět youtube, protože musím zabezpečit chod domácnosti, nakoupit uvařit, uklidit. Když má dobré asistenty, může toho dělat víc. Jde s nimi třeba i ven. Rád chodí do zahrady kontrolovat, jestli jsme správně vypleli a který strom jsme uřízli. Venku se mu líbí. Myslím, že by ještě hodně rád jel na dovolenou. Jenže to už je hodně náročné, protože s námi musí jet asistent, což je i dost drahé.

Jde vůbec něco poradit jiné rodině, která se ocitne v podobně těžké situaci?

Lidi si myslí, že se jim něco takového nemůže stát. Jenže nikdo si nemůžeme být ničím jistý. Když už něco takového přijde, jsou dvě možnosti. Buď to nějakým způsobem vezmete a jdete, nebo brečíte někde v koutě, a to vás úplně zabije. Člověk se nesmí nechat otrávit a musí něco dělat. To je nejzákladnější. Je taky důležité najít v sobě odvahu a dělat věci včas. Dnes můžu říct, že trochu lituju toho začátku, kdy se Péťa styděl za to, jak je nemocný a že nemůže mluvit. Skoro rok jsme ztratili tím, že jsme řešili, jestli se nám lidi budou smát. Pak jsem řekla dost. On sám si pak taky řekl, že pojedeme na dovolenou a ať se na to každý dívá, jak chce. Určitě by měli lidé i v takové situaci dělat věci včas, dokud to jde, jako by byli zdraví. Nic neodkládat. Tím se řídíme doteď, a i když musíme něco upravit a je to náročnější, děláme, co zvládneme.