Dva roky poté, co začal mít manžel první potíže s motorikou, rovnováhou a polykáním, se nám v roce 2011 narodil syn. S mužem jsem absolvovali desítky návštěv úrazové chirurgie po vážných pádech s několika zlomeninami a tržnými ranami, 3 operace zlomených kotníků, ve kterých má šrouby a dlahy, operaci krční páteře s broušením páteřního kanálu, náhradou obratlů a stabilizaci krční páteře dlahou, návštěvy pneumologické kliniky s dechovými potížemi, a stav se dále horšil. První podezření na ALS lékaři vyslovili až v roce 2012.

Tou dobou už se manžel dusil u jídla, špatně artikuloval, nechodil, měl celkově špatnou motoriku a oslabené dýchání. Dlouho jsme doufali v jinou diagnózu, ale po vyšetření EMG (elektromyografii) v roce 2013 lékaři VFTN v Praze potvrdili ALS. Smíření bylo těžké.

Musela jsem se starat o syna i manžela, nastala mi nonstop péče, která trvá dodnes. Řešili jsme pomůcky i praktické věci jako dříve vyslovené přání o neintubaci, závěť, plné moci a „poslední dovolenou u moře."

Jsem nesmírně šťastná, že se obavy o vývoji "do roka a do dne " nenaplnily, a žijeme si náš šťastný izolovaný svět. Mimochodem, „poslední“ dovolené s vozíkem a neinvazivní ventilací byly dvě. Taky za sebou několik máme „posledních Vánoc". I když je naše životní situace těžká, snažíme se žít v rámci možností co nejlépe.

Manžel i já si přejeme do posledních chvil zůstat společně v rodinném prostředí, a tak jsme domácnost uzpůsobili jeho potřebám. Na mou péči je odkázán ve všech oblastech. Sám mimo existence nezvládne nic a bez pomůcek jako je neinvazivní plicní ventilace, zvedací systém, kašlací asistent, odsávačka, polohovací pomůcky, elektrický vozík, motomed, kyslíkový koncentrátor a mnoho dalších, se náš život neobejde. Některé pomůcky kupujeme na vlastní náklady, další hradí částečně pojišťovna.

Pomáhají mi několikrát týdně s ranní nejnáročnější péčí, a občas odpoledne 2 hodiny s „hlídáním" manžela, kdy zajedu na nákup, vyřídím lékaře nebo chvíli odpočívám na zahradě. V květnu se však manželův stav opět zhoršil, několikrát jsme byli v nemocnici a v červnu jsem s ním byla pro zhoršené dýchání akutně hospitalizována. Bylo těžké nejen domoci se společného pobytu v nemocnici, ale i zorganizovat, kdo se během této doby postará o syna. V nemocnici jsem s mužem být musela, protože sám se nedomluví, nezazvoní, nepohne, často se dusí, zalyká, beze mě by tam nešel, potřebuje nonstop dozor

Manžel byl před pár týdny propuštěn do domácí hospicové péče, jeho stav se stabilizoval. V jednom člověku se už ale péče o něj s občasnou výpomocí nedá zvládnout, proto plánujeme rozšířit asistenční služby včetně odlehčovacích služeb, které nyní využíváme na dvě hodiny týdně. K tomu hradíme i služby mobilního hospice, které stojí 6000 korun měsíčně.

Nyní je pro nás prioritou vše zvládnout a zůstat spolu, proto jsme se obrátili s žádostí o pomoc s hrazením těchto služeb. Zajistí nám to výpomoc s úkony, které jsou v jednom člověku náročné. Zároveň mi to může dát čas věnovat se malému synovi, který mě také potřebuje.

 Jsem šťastná, že manžela mám, je mi navzdory ALS stále obrovskou oporou, a až přijde jeho čas, umožním mu umřít doma. 

Právě jsme otevřeli sbírku na pana Drahomíra na www.spolecneprotibezmoci.cz