ALSA v Událostech ČT

17/06/2021 - 19:30

Až dvě stě lidí ročně si vyslechne mimořádně závažnou diagnózu známou pod zkratkou ALS. V Česku se rozjel první výzkum, který zjišťuje nejčastější spouštěče onemocnění. Příčiny amyotrofické laterální sklerózy zatím nejsou dostatečně známé a nenašel se ani účinný lék.

Vladimír Mikuláš myslel, že má jen ztuhlou krční páteř. Učiteli jógy a masérovi fotbalové reprezentace ale diagnostikovali v roce 2017 onemocnění ALS. Bylo mu čtyřicet a měl roční dvojčata.

Teď už nechodí, letos prodělal zápal plic a přišel o hlas. Navíc nemohl dýchat, proto rodina prošla nejzásadnějším rozhodnutím.

„Převážně jím výživu rovnou do břicha. Dýchání mi zajišťuje ventilátor. Píšu vám pomocí očí, ale přes odkázání na pomoc druhých, mám pocit svobody a nežiji ve strachu a tento pocit přeji i vám,“ uvedl Mikuláš.

„Ze začátku říkal, že nechce být nikomu na obtíž, na ventilaci připojený být nechce a že to tím skončí. To byla asi nejzásadnější změna, když se rozhodl, že tady s námi ještě bude,“ dodala jeho manželka Denisa Mikulášová.

ALS HELP LINE

Telefonní linka pro pacienty s ALS

  • potřebujete poradit?
  • konzultovat terapii a pomůcky?
  • potřebujete nasměrovat?
Volejte každé úterý a pátek mezi 8 a 11hod.

tel.: + 420 724 000 259

 

Jak pomoci?

Pošli DMS na tel. 87 777 ve tvaru:

DMS ALS 30

DMS ALS 60

DMS ALS 90

Platbou na účet 264119697/0300

BIC: CEKOCZPP 
IBAN: CZ67 0300 0000 0002 6411 9697 

Nakupuj na našem eshopu

OSOBNOSTI