Bojujme společně proti bezmoci

PODPOŘTE NÁS

ALS se stala součástí mého života, ale není to můj celý život.

Podělte se o Váš příběh a podpořte ostatní...

Je mi skoro 50 let. Prvních příznaků jsem si všimnul před necelýma dvěma roky. Bylo to občasné přeřeknutí ve složitějších slovech. Po pár měsících jsem šel ke "krčaři". Na hlasivkách nic nenašel a poslal mě na neurologii. Po prvním dnu hospitalizace bylo jasno. ALS.

Podle bydliště jsem se dostal do péče neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Lékařka mi předepisuje Riluzol, fyzioterapeutka a logopedka mě trénují. Abych déle a trochu lépe mluvil, polykal, aby se uvolnilo svalové napětí v končetinách, zahnaly křeče.

První rok jsem byl docela v pohodě. Jen řeč se horšila. Dělal jsem ale všechno, co před tím. Chodil pěšky, jezdil na kole, lyžoval. Jen jsem se mírnil, abych se příliš neunavoval.

Druhý rok se přidaly nohy. Nejprve jedna, svaly na lýtku, které ovládají chodidlo. Druhá ji následuje. Zatím chodím, ale hodně pomalu. Pomáhám si holemi na turistiku. Zlepšují stabilitu a při opření do nich se lépe zvedají nohy.

Moje řeč je už nesrozumitelná. Proto jsem si na radu logopedky pořídil tablet, který mluví za mě. Ruce a prsty slouží ještě dobře, tak buším do klávesnice a syntetický hlas všechno řekne.

Mám štěstí, že můžu stále pracovat. Jsem zaměstnaný jako ajťák v menší mezinárodní firmě. Hodně komunikujeme na dálku - mail, chat, telefon. Chybějící řeč při telekonferenci je samozřejmě hendikep. Ale okolí si na to zvyká. Buďto mluvím skrze počítač nebo raději používám chat. Hovor s kolegou probíhá tak, že on mluví, já píšu na obrazovku. Chce to od něj hodně trpělivosti.

Snažím se nedívat dopředu, žít dnešním dnem. Nemoc si uvědomuju, když mě omezuje. Když mi ujede autobus o pár metrů, protože ho nemůžu doběhnout. Když nemůžu pomoct ženě s těžkým nákupem, protože unesu sotva sebe. Ale když se soustředím na práci, na knížku nebo třeba na film, tak o nemoci nevím.

Chtěl bych se řídit známým citátem jednoho stejně postiženého Američana:

"I’ve made ALS part of my life, not my whole life."

"ALS se stala součástí mého života, ale není to můj celý život."