Bojujme společně proti bezmoci

PODPOŘTE NÁS

Mám ALS

Snížená svalová síla a úbytek svalů

S postupující svalovou slabostí dochází k omezení mobility v každodenních činnostech. Nemocný je nucen postupně opustit či přehodnotit své koníčky a práci a věnovat se fyzicky méně náročným aktivitám. Provádění běžných denních činností jako je oblékání, hygiena či jídlo se stává namáhavé až nemožné a v pozdějších stádiích, v závislosti na progresi onemocnění, dochází ke ztrátě soběstačnosti. Obtížnou se stává chůze, nejdříve do schodů, postupně se nemocný stane upoutaným na lůžko. Problematické je také uchopení předmětů – např. skleničky, zapínání knoflíků, a obsluha drobných tlačítek.

Spíš než posilování oslabených svalů se doporučuje udržování tělesné kondice. S progresí nemoci dochází k nutnosti používání různých kompenzačních pomůcek k dosažení optimálního funkčního stavu, až k potřebě vhodné úpravy bydlení a prostředí. Vzhledem k postupujícím fyzickým změnám se charakter pomůcek stále mění a je proto výhodné být v kontaktu s fyzioterapeutem a ergoterapeutem, kteří vám vždy správně poradí. Důležité je vzhledem k dlouhým lhůtám schvalování na pojišťovnách a úřadech začít zařizovat potřebné formality v dostatečném předstihu. Pokud si nejste jisti potřebou a výběrem pomůcek, kontaktujte nás.

Pomůcky a zabezpečení

  • úpravy každodenních předmětů - nástavce na tužky, příbory, hands-free telefon, jednoduché telefony a ovladače s velkými tlačítky
  • ortézy - např.kotníkové ortézy, peroneální pásky, zápěstní ortézy, krční límec
  • oblékání – jednoduchý a pohodlný oděv s upřednostněním zipů a gum před knoflíky
    - prostředky k zlepšení a udržování mobility včetně zamezení pádů – hůlky, chodítka, vozíky mechanické a elektrické
  • výtahy a schodolezy
  • zařízení koupelny
  • pomůcky ke komunikaci


Recenze:
Elektrický vozík (David Novák)

Křeče a bolesti

Bolestivé svalové křeče neboli krampy jsou nepříjemným symptomem především v noci. Další obtíží je svalová stuhlost, neboli spasticita. Ta je důsledkem poruchy motoneuronů mozku, a může být příčinou svalových bolestí a také bránit přirozenému držení a pohybům končetin a v chůzi. Zdrojem bolesti mohou být i velké klouby a páteř, kde oslabené svaly ztrácejí schopnost stabilizovat nebo kde je spastické svaly drží v nepřirozené poloze.

Zde může napomoci pravidelná fyzioterapie a cvičení. Na krampy a spasticitu se používají rovněž některé léky (myorelaxancia, benzodiazepíny, léky používané v léčbě epilepsie). Do ztuhlých stažených svalů se zkouší aplikace botulotoxínu. U nehybné končetiny je také důležité pravidelné a správné polohování a pasivní cvičení jako prevence zkracování šlach.

Poruchy spánku a únava

Denní únava je častým průvodním symptomem a plyne z nedostatečného a nekvalitního spánku. Může být samotným projevem nemoci. Příčiny nespavosti mohou být různé, ať už jsou samotným průvodním jevem onemocnění či způsobeny druhotně depresí, úzkostí, křečemi, bolestim nebo poruchami dýchání. Pokud je takováto příčina zřejmá , je potřeba ji řešit. Opatrně se podávají hypnotika a sedativa, protože můžou působit tlumivě na dýchání , a příznivě působí i některá antidepresiva.

Psychická kondice a emoce

ALS patří k nejzávažnějším onemocněním, neboť klade na na nemocného velkou psychickou zátěž. To platí i pro jeho blízké i pečovatele, kde není výjimkou psychické i fyzické vyčerpání. Nemoc se objeví/vpadne často do aktivního a produktivního života dosud zdravého člověka. Každý týden, každý měsíc se nemocný musí vypořádávat s novým problémem, s další ztrátou, přizpůsobovat se nové situaci. Strach, úzkost, deprese jsou časté a přirozené reakce, avšak i v této situaci proti nim lze bojovat. S nemocí ale přichází také změna priorit v životě a orientace na podstatné a hodnoty. Mnoho doporučení pro zvládání náročných situací bylo vytvořeno samotnými nemocnými:

Aktivní přístup k získávání informací, plánování a zařizování s ohledem na předpokládané či očekávané změny stavu je vhodnou strategií a v konečném důsledku má lepší dopad na psychickou kondici než okamžité řešení nastalého problému. Značná část úzkosti vyplývá ze strachu z neznámého a nejisté budoucnosti. Je vhodné se s těmito problémy sdílet a neuzavírat se do sebe. Lidem křesťansky orientovaným může být nápomocen uvědomělý duchovní či nemocniční kaplan a psycholog. Tempo, s jakým chcete informace získávat, si můžete určit sami. Je dobré být stále o krok napřed před postupem nemoci, v klidu si uspořádat své osobní, rodinné a finanční záležitosti, upravit své pracovní a domácí prostředí.

Od samého začátku je důležité vytvořit si okruh známých a pomocníků, upevnit kontakty s rodinou a přáteli. Přítomnost životního partnera či blízké osoby během návštěv. Pokračujte v aktivitách , které vás těší. Buďte s lidmi/ve společnosti lidí, které máte rádi. Snažte se neodkládat tyto aktivity na později. Možná je načase uskutečnit svůj sen, touženou aktivitu…

Navazujte kontakty s jinými nemocnými, vyměňujte si zkušenosti a být si vzájemnou oporou. Můžete se také účastnit/angažovat v práci pro jiné nemocné s ALS.

Pěstujte zdravý a střídmý životní styl, dbejte na kvalitní stravu, přestaňte kouřit, pravidelně cvičte podle instrukcí fyzioterapeuta, intelektuálně se obohacujte. Vychutnejte dobré jídlo, udělejte si radost nějakou drobností.

Často je dobré přijmout pomoc psychologa či psychiatra. Výjimkou není ani farmakoterapie pomocí předepsaných antidepresiv.

Také rodinní příslušníci a pečovatelé by měli vyhledávat porozumění a podporu blízkých a přátel. Jako prevence vyhoření se v péči o blízké dle možností střídat tak, aby byla možná regenerace a tím zajištěna dlouhodobá dobrá péče. ALS je běh na dlouhou trať.

Komunikace

Na následujícím videu uvidíte příklad komunikace s komunikační tabulkou v případě, že nemocný již není schopen mluvit srozumitelně.



Fyzioterapie

Stále se objevuje otázka, zda je fyzioterapie u ALS vhodná. Cvičení jako prostředek zpomalující ALS bylo historicky sporné kvůli obavám, že poškození svalové tkáně potenciálně vede k rychlejší progresi. V dnešní době je pozitivní vliv pohybu a fyzické zátěže jasný. Vhodná fyzická aktivita zpomaluje nástup svalové atrofie z nečinnosti s prohlubováním svalového oslabení, udržuje kardiopulmonální kapacitu, zmírňuje zátěž pečovatele a výrazně zlepšuje kvalitu života pacienta.

Přístup k pacientovi je vždy individuální a zaměřený převážně na aktuální problémy. Za nejvýznamnější však pokládáme brzké zahájení edukace pacienta v respirační fyzioterapii, a to i přesto, že pacient dosud nepociťuje dechové obtíže. Se cvičením se začíná již v časné fázi onemocnění. Zpočátku, kdy je pacient ještě plně aktivní a samostatný, dovolujeme pacientům vytrvalostní a aerobní kondiční cvičení (plavání, jízda na kole nebo rotopedu, chůze) do submaximální intenzity a bez opakovaných odporových cviků na již postižených svalech. Důležité je rozložení cvičení do několika časových úseků během dne, prokládat odpočinkem a necvičit přes svalovou únavu. Ta se může objevit buď přímo únavou při cvičení, nebo únavou po cvičení s obtížnějším vykonáváním denních činností, svalovou slabostí, objevením se nebo nárůstem svalových křečí a fascikulací.


Mezi nejčastější cíle a možnosti fyzioterapie patří:

  • Udržení dechové zdatnosti – pomocí respirační fyzioterapie nebo aerobního cvičení
  • Udržení kloubních rozsahů – pomocí aktivního nebo v pozdějších fázích pasivního cvičení (pasivní cvičení s dopomocí fyzioterapeuta nebo využitím motomedu na horní a dolní končetiny)
  • Ovlivnění svalové síly s dosažením co nejlepší kvality pohybu - posilovací cvičení se submaximální (nízkou, neunavující) intenzitou, aerobní a vytrvalostní cvičení
  • Ovlivnění spasticity - protahovací cvičení ke zlepšení flexibility svalů, zachování svalové délky, pohyblivosti kloubů a jako prevence kontraktur
  • Ovlivnění druhotných změn – pomocí kloubních mobilizací, měkkých technik